Antonio Carlos Sestaro, presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, fala ao #blogVencerLimites sobre a atuação das associações de pessoas com deficiência no Brasil, comenta que pais de jovens com Down ainda impedem a independência seus filhos, destaca a necessidade de mudanças para ampliar a inclusão no trabalho e explica por que pessoas que têm a síndrome estão vivendo mais.

“Pessoas com síndrome de Down devem estar em todos os espaços, a começar pela educação”, afirma Antonio Carlos Sestaro, presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD).

“Ainda temos uma sociedade segregadora, esse é um dos maiores desafios. Sabemos ainda que muitos pais não acreditam em seus filhos e professores não querem sair da zona de conforto, mas não aceitamos que as pessoas com síndrome de Down sejam penalizadas por isso”, diz.

O presidente da FBASD é pai de Samuel Sestaro, que participou do Expedição 21, projeto que reuniu 18 jovens com síndrome de Down durante quatro dias para despertar a liderança e autoestima dos participantes.

 

#blogVencerLimites – Como e quando surgiu a federação?

Antonio Carlos Sestaro – A ideia da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down surgiu durante o I Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down, realizado em São Paulo, em outubro de 1992, pelo Dr. Zan Mustachi. Naquela oportunidade, um grupo de representantes de várias associações do Brasil, reunidos, percebeu que muitas faziam as mesmas coisas, tinham as mesmas ou outras dificuldades e então pensou-se que a união de todas poderia reduzir os caminhos, trocar as experiências, fortalecê-las e com isso as pessoas com síndrome de Down seriam as beneficiadas.

A Associação UP DOWN, que foi criada em Santos (SP) em junho de 1992, ficou como que responsável pela articulação entre as demais associações. Em agosto de 1994, um grupo que participava do I Congresso Nacional sobre Síndrome de Down, em Buenos Aires (Argentina), formalizou um documento criando a Federação. Em junho de 1995, durante o II Encontro Mineiro sobre Síndrome de Down, realizado em Belo Horizonte/MG, foi redigido o Estatuto da Federação e eleita a primeira diretoria.

 

#blogVencerLimites – Quais são os desafios desse trabalho?

Antonio Carlos Sestaro – A Federação nasceu sob a bandeira da inclusão de forma irrestrita. Sempre acreditamos que as pessoas com síndrome de Down deveriam e devem estar juntas com as demais pessoas em todos os espaços da sociedade, a começar pela educação. Acreditamos e defendemos uma educação inclusiva, pois sabemos que é a partir da educação que se modifica uma sociedade, buscando nessa sociedade o respeito à diversidade humana e deixando se ser discriminadora e segregadora.

Como ainda temos uma sociedade segregadora, esse é um dos maiores desafios.
Sabemos ainda que muitos pais não acreditam em seus filhos e muitos professores não querem sair da zona de conforto por inúmeras razões. Porém, não aceitamos que as pessoas com Síndrome de Down sejam penalizadas por isso.

 

#blogVencerLimites – Qual é a sua avaliação sobre a atuação das associações de pessoas com síndrome de Down e de pessoas com deficiência em geral?

Antonio Carlos Sestaro – Cada instituição nasce com seu propósito. Algumas são apenas divulgadoras de informações, outras fazem atendimentos, outras buscam dar apoio às famílias, enfim, são diversas formas de agir. Respeitamos todos os trabalhos que tenham como objetivo principal a qualidade de vida das pessoas com deficiência e ainda respeitem as normas legais, tais como a Constituição, a Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com deficiência e a LBI, entre outras.

 

#blogVencerLimites – A síndrome de Down tem grande destaque quando se aborda o tema ‘pessoa com deficiência’. Esse destaque mostra as pessoas com síndrome de Down corretamente?

Antonio Carlos Sestaro – A síndrome de Down, entre as deficiências intelectuais, pode, em um ou outro caso, ter destaque, mas o que realmente buscamos é o respeito à pessoa. Muitas vezes não se percebe o mais importante, que ali está uma pessoa com seus potenciais e com suas limitações, assim como qualquer outra.

 

#blogVencerLimites – Qual é a sua avaliação sobre a forma como a imprensa apresenta o universo da pessoa com deficiência?

Antonio Carlos Sestaro – Entendo que a mídia como um todo vê mais as dificuldades da pessoa com deficiência do que as suas potencialidades. Acredito que essa fase está sendo superada e será, muito em breve, página virada em nossa história.

 

#blogVencerLimites – Pessoas com síndrome de Down, está comprovado, podem conquistar autonomia e independência se houver recursos e estímulo. O projeto ‘Expedição 21’ mostrou isso. Ainda assim, é comum a superproteção por parte das famílias? Como esse medo pode ser vencido?

Antonio Carlos Sestaro – O projeto Expedição 21 foi um marco na vida de muitas pessoas, não só das pessoas com Síndrome de Down, como de suas famílias pois permitiu que esses jovens mostrassem o seu potencial.

O medo só será vencido quando, realmente, nós pais acreditarmos na capacidade de nossos filhos. Sabemos de toda insegurança que vivemos em nosso País. Alguns cuidados ainda deverão ser mantidos, mas isso é igual para qualquer outro filho.

 

#blogVencerLimites – A inclusão de pessoas com síndrome de Down no trabalho realmente existe ou é algo pontual? Como podemos ampliar essa inclusão?

Antonio Carlos Sestaro – Acredito que ainda seja pontual. Muitas empresas contratam pessoas com síndrome de Down, porém não oferecem os desafios e a remuneração necessária para que elas evoluam no trabalho. E aí há um faz de conta. Muitas vezes, há necessidade de um apoio para que essa inclusão no trabalho possa avançar positivamente.

 

#blogVencerLimites – Um tema que ganhou destaque é o envelhecimento das pessoas com síndrome de Down. Há realmente mais pessoas com Down que passam dos 60 anos de vida ou isso sempre ocorreu? O que precisa ser feito para garantir mais saúde e dignidade nesse processo?

Antonio Carlos Sestaro – Existem sim pessoas com Síndrome de Down, no Brasil e no mundo, acima dos 60 anos. A expectativa de vida dessas pessoas era baixa, na casa dos 25 a 30 anos. Isso mudou a partir do momento em que se buscou mais recursos na saúde, na qualidade de vida, no estudo, nas academias, no mercado de trabalho.

Hoje, sabemos que essa expectativa está acima dos 60 anos. Não podemos negar que o próprio respeito da sociedade perante as pessoas com síndrome de Down as deixam mais felizes e com isso com mais vontade de viver.

 

Fonte: www.brasil.estadao.com.br/blogs/vencer-limites/