I – DADOS INSTITUCIONAIS

Nome: Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down

CNPJ: 00.871.306/0001-13

Endereço: CRS 507, BLOCO B, LOJA 67 – ASA SUL – CEP 70351-520

Cidade: Brasília – DF

Representação: Lenir Santos (presidente)

Forma jurídica da entidade: Associação

 

II – FINALIDADES ESTATUÁRIAS

A FBASD tem por finalidade agregar associações, fundações e outras formas de movimento social, pessoa jurídica, em favor do desenvolvimento global das pessoas com síndrome de Down e de sua qualidade de vida, bem como defender seus direitos e garantias fundamentais, os valores da vida, ética, solidariedade, inclusão escolar, laboral e social, em especial o de viver plenamente em sociedade.

Leia mais sobre os objetivos desta entidade aqui, Capítulo II, artigos 3º e 4º do Estatuto.

 

III – ATIVIDADES DESENVOLVIDAS

Ao longo da sua existência, a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down promoveu e participou de inúmeros eventos no âmbito nacional e internacional, realizou a primeira pesquisa nacional na área da síndrome de Down, atuou na defesa de direitos, realizou cursos de Capacitação de Recursos Humanos, em parceria com o Ministério da Educação em 17 Estados brasileiros, cobrindo todas as Regiões do país, promoveu 8 Congressos sobre Síndrome de Down e um Encontro Latino-Americano.

Em 1997, por ocasião do II Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down, o movimento assumiu como filosofia e bandeira o paradigma da INCLUSÃO, que vem norteando todas as suas ações, sobretudo na defesa da educação inclusiva e de uma escola de qualidade para todos, incondicionalmente. Suas reivindicações sempre levaram em consideração a diversidade humana e a desigualdade social. Desde então, o movimento continuou firme na defesa dos direitos básicos das pessoas com síndrome de Down, com foco nos direitos humanos de todos os cidadãos, contribuindo de forma efetiva para a promoção da inclusão.

A atuação da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down em rede, por meio dos fóruns de discussão, tem viabilizado o aprofundamento, por parte desta Entidade, do controle social das políticas públicas e a manutenção de um canal permanente de diálogo com as filiadas.

 

Triênio 2016/2019

  • Atuação junto ao Poder Legislativo:
    • Atuação junto ao Congresso Nacional para a defesa de direitos das pessoas com síndrome de Down mediante solicitação – e participação – de audiências públicas, promoção de atos públicos (como o de repúdio à reforma da previdência, ante os prejuízos que gerará às pessoas com deficiência), audiências com deputados e senadores, emissão de parecer sobre projetos de lei, participação na elaboração de projetos de leis em conjunto com parlamentares;
    • Atuação junto ao Gabinete do Deputado Odorico Monteiro para o acompanhamento do PL4797-2016;
    • Contínua Campanha contra a Reforma da Previdência (PEC 287),mediante contato com parlamentares e seu Relator Deputado Arthur Oliveira Maia, mobilização nas redes sociais; Manifestos da Federação e parceiras sobre a matéria; atuação junto ao CONADE e Conselho Nacional de Saúde; Afirmação, junto a representantes da OAB, sobre a relevância da inclusão da questão da deficiência no posicionamento oficial da Ordem);
    • Organização de Audiência Pública, na Comissão da Pessoa com Deficiência no dia 26/04/2018, na Câmara Federal, para tratar do tema ” Impactos da Reforma da Previdência em relação à Pessoa com Deficiência”.
    • Elaboração e divulgação de Nota sobre a Reforma da Previdência, para listar os destaques necessários a impedir a aprovação do SUBSTITUTIVO À PEC 287/16;
    • Publicação de apoio a Nota de Repúdio às atuais ações do Governo Federal contra os Direitos das Pessoas com Deficiência;
    • Realização de Ato Público no dia 21 de março destinado à sensibilização dos parlamentares quanto aos prejuízos às Pessoas com Deficiência pela Reforma da Previdência;
  • Manifestos:
    • Divulgação do Manifesto público contra a PEC 287/2016 – Benefício de prestação continuada (BPC): equiparação mínima de oportunidades e não privilégios;
    • Elaboração do Manifesto Público contra as alterações propostas na PEC 287/2016 em relação às pessoas com deficiência;
    • Publicação de nota de repúdio em relação à blogueira de moda recifense Júlia Salgueiro e requerimento ao Ministério Público para a adoção de medidas cabíveis de sua alçada pela demonstração pública de preconceito;
    • Publicação de Nota de repúdio nas redes sociais e autoridades sobre o caso do vídeo postado pelo delegado da Polícia Civil, Fábio Pivane, do Acre, com referências preconceituosas em relação às pessoas com síndrome de Down e suas famílias;
    • Divulgação de Manifesto contra a Reforma da Previdência e atuação junto a parlamentares pela manutenção dos direitos das pessoas com deficiência;
  • Eventos:
    • Participação no Congresso mundial sobre síndrome de Down, em Glasgow-Escócia;
    • Participação na Audiência Pública na Comissão da Pessoa com Deficiência da Câmara dos Deputados em que discutida a Reforma da Previdência. O debate foi solicitado pela Federeção Down, Deputada Rosinha da Adefal e subscrito pela Deputada Erika Kokay;
    • Participação na abertura do 7º SIMPÓSIO INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN, realizado pelo Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo e coordenado pelo geneticista Dr. Zan Mustacchi, na sede da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo, março 2018 em São Paulo;
    • Promoção e participação – inclusive na comissão científica- do VIII Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down – organizado pela entidade Amor21, em Maceió, outubro 2017;
    • Organização e realização da V Oficina de Ordenamento Jurídico durante o VIII Congresso Brasileiro de Síndrome de Down, com divulgação da Carta de Maceió, outubro 2017;
    • Participação do 4º Encontro Nacional Ministério Público e Movimentos Sociais promovido pelo Conselho Nacional do Ministério Público (CNMP), por meio da sua Comissão de Defesa dos Direitos Fundamentais (CDDF), junho 2017 em Brasília;
    • Participação da 10ª Conferência dos Estados Partes da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência sobre o tema: “A segunda década da CRPD: Inclusão e participação plena das pessoas com deficiência e suas organizações na implementação da Convenção”, junho 2017 em Nova York;
    • Realização de Bate Papo com Flávia Poppe do Instituto JNG e Diretora da FBASD sobre Moradia Assistida, aberta ao público na sede da Federação em Brasília, 2017;
    • Participação na Conferência sobre Tomada de Decisão Apoiada, na FEAC em Campinas-SP;
  • Premiações:
    • Menção honrosa recebida em dezembro de 2016, da Câmara dos Deputados, do Prêmio Brasil Mais Inclusão, a maior premiação de inclusão da pessoa com deficiência do Brasil, como forma de reconhecer e valorizar pessoas, entes federados e entidades que se destacam na promoção da inclusão da pessoa com deficiência;
  • Participação em Conselhos Nacionais e entidades internacionais:
    • Participação e acompanhamento das ações nos Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – CONADE e Conselho Nacional da Saude – CNS
    • Participação na Assembleia da FIADOWN – Federación Iberoamericana de Síndrome de Down

 

Biênio 2014/2016

  • Atuação junto ao Poder Legislativo:
    • Realização de audiência com Deputados Carlos Zarattini, Odorico Monteiro, Mara Gabrilli e Ministro Carlos Eduardo Gabas, para debater sobre a MP 664;
    • Audiência com Deputado Odorico Monteiro sobre financiamento da FBASD por meio de loteria (PL);
  • Reuniões de articulação em defesa das pessoas com deficiência:
    • Ingresso no STF como amicus curiae (amigo/a da corte), a respeito da ação direta de inconstitucionalidade – ADI 5357 – contra os artigos 28 e 30 da Lei 13.146, de 2015, Lei Brasileira de Inclusão;
    • Participação nas discussões com deputados e com a Secretaria Geral da Presidência da República sobre alterações na Lei nº 13.019, conhecida como o marco do terceiro setor;
    • Realização de reunião com o Ministro da Justiça e Cidadania à época, Alexandre de Moraes, juntamente com a Associação Nacional dos Membros do Ministério Público de Defesa dos Direitos dos Idosos e Pessoas com Deficiência – AMPID – como parte de uma estratégia de comunicação e interlocução com o Governo Federal interino e em razão da exclusiva defesa dos direitos inerentes à dignidade e igualdade das pessoas com deficiência;
    • Realização de reunião com a Secretaria Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão –SECADI, no dia 23 de junho de 2016, com a Secretária da SECADI (do Ministério da Educação), Ivana de Siqueira, em que foi discutida sobre a real situação da inclusão escolar dos alunos com deficiência e os avanços necessários;
    • Reunião no Ministério da Educação para discussão do contexto das necessidades das pessoas com deficiência, e das especificidades no tocante a várias delas, em especial as inerentes à escola inclusiva e elaboração de carta destinada ao Sr. Ministro da Educação;
  • Manifestos
    • Mobilização e criação de Petição em apoio a Emenda 105 à MP 676/2015 (destinada a garantir o trabalho da pessoa com deficiência), a qual foi aprovada;
    • Mobilização contra os vetos da LBI;
    • Criação do Manifesto contra o PLS N° 118/2011 que acrescenta o artigo 431-A a CLT e altera o caput do artigo 93 da Lei Nº 8.213/91, prejudicando a reserva de vagas às pessoas com deficiência;
  • Eventos
    • Realização da III Oficina de Revisão do Ordenamento Jurídico, com divulgação da Carta de Brasília;
    • Representação da Federação nos eventos comemorativos do dia internacional da síndrome de Down: em São Paulo, promovido pelo Dr. Zan Mustacchi e Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência; no Senado Federal; na Câmara dos Deputados; na Caminhada realizada em Campinas, SP;
    • Participação no IV Fórum Internacional de Síndrome de Down, em Campinas/SP;
    • Realização da IV Oficina de Ordenamento Jurídico em Curitiba, com divulgação da Carta de Curitiba;
    • Participação e promoção do VII CONGRESSO BRASILEIRO SOBRE SÍNDROME DE DOWN, além do suporte na organização e busca por patrocínios;
    • Participação no I Congreso Iberoamericano sobre Cooperacion, Investigacion y Discapacidad, dias 24 e 25 de setembro nas cidades de Badajoz e Merida, Espanha, promovido pela Universidad de Extremadura e Instituto Iberoamericano de Investigacion e Apoyo à Discapacidad Intelectual;
    • Participação da primeira edição do projeto de Educação Inclusiva em Autismo e Síndrome de Down, no CMA em Brasília-DF;
    • Participação como palestrante, representada pela presidente Lenir Santos, no IV Congresso Iberoamericano de Síndrome de Down em Salamanca, Espanha, março de 2016;
    • Participação na II Conferência Estadual de Direitos Humanos, de 09 a 11 de março de 2016, em Belém-PA, representada pela Madalena Nobre;
    • Participação da Oficina “Comitê de Direitos Econômicos, Sociais e Culturais – Submissão de Relatórios”, Casa das Nações Unidas, Brasília, DF;
    • Participação no II Congreso Iberoamericano sobre Cooperación, Investigación y Discapacidad com o tema central: RETOS PARA LA CONSECUCIÓN DE LA ACCESIBILIDAD UNIVERSAL, em Guadalupe, Espanha. O tema abordado pela Federação foi  “Retos del Tercer Sector en  las Políticas para las Personas con Discapacidad em Iberoamérica”;
  • Participação em Conselhos Nacionais:
    • Participação e acompanhamento das ações nos conselhos Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente – CONANDA, Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – CONADE, CNDH e Conselho Nacional de Saúde – CNS;
  • Atividades com associadas:
    • Fortalecimento da comunicação entre as associadas por meio da criação do boletim informativo PARTICIPA;
    • Relação aproximada com o Instituto Alana para estabelecimento de cooperação técnica e institucional;
    • Fortalecimento da relação com novas associadas, sendo duas novas filiadas e 7 retornos de relações distanciadas;

 

Biênio 2012/2014

  • Eventos
    • Realização da Mesa Redonda – “Educação e Trabalho: Direito de Todos” – Brasília/DF, 19.03.2013;
    • Participação nas atividades em comemoração ao “Dia Internacional da Síndrome de Down” no Congresso Nacional – Brasília/DF, 21.03.2013;
    • Participação na Sessão Especial da Assembleia Legislativa de Salvador para debater o tema: “Educação Inclusiva: Queremos e Podemos”. A entidade foi representada pela Associação Ser Down de Salvador/BA – 24.05.2013;
    • Realização da “Oficina de Planejamento das Ações da Federação” – Brasília/DF, 24 e 25.05.2013;
    • Participação em “Reunião Técnica do Ministério da Educação” nas cinco Regiões brasileiras- 1ª Reunião – Brasília 04 e 05.07.2013;
    • Participação no Encontro de pais e professores realizado em Gravatá/ RS, 17.06.2013;
    • Participação na Audiência Pública – Diálogos Governo-Sociedade: Orçamento Federal -, realizada pela Presidência da República. Foi defendida proposta sobre Educação Inclusiva, Brasília, 09.07.2013;
    • Participação em todas as etapas municipais e estaduais preparatórias para a “Conferência Nacional de Educação” / CONAE 2014;
    • Realização em âmbito nacional do “Workshop sobre a Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência”- Natal, 17.08.2013;
    • Participação ativa na “Caravana da Inclusão e da Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência” – SDH/PR – 2013;
    • Realização da palestra sobre Interdição: Tutela e Curatela, em Brasília, 22.08.2013;
    • Organização do “VII Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down”, realizado em Curitiba, em 2015;
    • Participação no evento: A Consulta Regional das Américas – com o tema: “A Inclusão da Pessoa com Deficiência e a Agenda de Desenvolvimento Sustentável no Cenário Pós-2015”. Nova York – 23.09.2013;
    • Realização do II Congresso Internacional Aprendendo Down, em parceria com a Associação Aprendendo Down, em Ilhéus/BA, de 03 a 05/10/2013;
    • Participação no III Congresso Iberoamericano sobre SINDROME DE DOWN, na cidade de Monterrey/México, de 23 a 25.10.2013;
    • Participação na IX Conferência Nacional de Assistência Social, intitulada “A Gestão e o Financiamento na efetivação do SUAS em Brasília/DF, de 16 a 19.12.2013.
  • Participação em Conselhos Nacionais e entidades internacionais:
    • Participação na V Conferência da RIADIS e Assembléia Geral realizada no Equador (Quito). A Federação foi representada pela Associação Reviver Down de Curitiba- novembro de 2012;
    • Participação ativa nos Conselhos de Defesa de Direitos das Pessoas com Deficiência: CONADE e Conselho Nacional da Saúde;
  • Atividades com associadas:
    • fortalecimento das associações existentes e criação de novas entidades no país-2013/2014;