I – DADOS INSTITUCIONAIS
Nome: Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down
CNPJ: 00.871.306/0001-13
Endereço: CRS 507, BLOCO B, LOJA 67 – ASA SUL – CEP 70351-520
Cidade: Brasília – DF
Representação: Antonio Carlos Sestaro (presidente)
Forma jurídica da entidade: Associação
II – FINALIDADES ESTATUÁRIAS
A FBASD tem por finalidade agregar associações, fundações e outras formas de movimento social, pessoa jurídica, em favor do desenvolvimento global das pessoas com síndrome de Down e de sua qualidade de vida, bem como defender seus direitos e garantias fundamentais, os valores da vida, ética, solidariedade, inclusão escolar, laboral e social, em especial o de viver plenamente em sociedade.
Leia mais sobre os objetivos desta entidade
aqui, Capítulo I, Seção IV do Estatuto.
III – ATIVIDADES DESENVOLVIDAS
Ao longo da sua existência, a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down promoveu e participou de inúmeros eventos no âmbito nacional e internacional, realizou a primeira pesquisa nacional na área da síndrome de Down, atuou na defesa de direitos, realizou cursos de Capacitação de Recursos Humanos, em parceria com o Ministério da Educação em 17 Estados brasileiros, cobrindo todas as Regiões do país, promoveu 8 Congressos sobre Síndrome de Down e um Encontro Latino-Americano.
Em 1997, por ocasião do II Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down, o movimento assumiu como filosofia e bandeira o paradigma da INCLUSÃO, que vem norteando todas as suas ações, sobretudo na defesa da educação inclusiva e de uma escola de qualidade para todos, incondicionalmente. Suas reivindicações sempre levaram em consideração a diversidade humana e a desigualdade social. Desde então, o movimento continuou firme na defesa dos direitos básicos das pessoas com síndrome de Down, com foco nos direitos humanos de todos os cidadãos, contribuindo de forma efetiva para a promoção da inclusão.
A atuação da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down em rede, por meio dos fóruns de discussão, tem viabilizado o aprofundamento, por parte desta Entidade, do controle social das políticas públicas e a manutenção de um canal permanente de diálogo com as filiadas.
Relatório Anual 2020
Triênio 2016/2019
- Atuação junto ao Poder Legislativo:
- Atuação junto ao Congresso Nacional para a defesa de direitos das pessoas com síndrome de Down mediante solicitação – e participação – de audiências públicas, promoção de atos públicos (como o de repúdio à reforma da previdência, ante os prejuízos que gerará às pessoas com deficiência), audiências com deputados e senadores, emissão de parecer sobre projetos de lei, participação na elaboração de projetos de leis em conjunto com parlamentares;
- Atuação junto ao Gabinete do Deputado Odorico Monteiro para o acompanhamento do PL4797-2016;
- Contínua Campanha contra a Reforma da Previdência (PEC 287),mediante contato com parlamentares e seu Relator Deputado Arthur Oliveira Maia, mobilização nas redes sociais; Manifestos da Federação e parceiras sobre a matéria; atuação junto ao CONADE e Conselho Nacional de Saúde; Afirmação, junto a representantes da OAB, sobre a relevância da inclusão da questão da deficiência no posicionamento oficial da Ordem);
- Organização de Audiência Pública, na Comissão da Pessoa com Deficiência no dia 26/04/2018, na Câmara Federal, para tratar do tema ” Impactos da Reforma da Previdência em relação à Pessoa com Deficiência”.
- Elaboração e divulgação de Nota sobre a Reforma da Previdência, para listar os destaques necessários a impedir a aprovação do SUBSTITUTIVO À PEC 287/16;
- Publicação de apoio a Nota de Repúdio às atuais ações do Governo Federal contra os Direitos das Pessoas com Deficiência;
- Realização de Ato Público no dia 21 de março destinado à sensibilização dos parlamentares quanto aos prejuízos às Pessoas com Deficiência pela Reforma da Previdência;
- Requerido ao Ministro da Saúde, através de oficio, que: a) a síndrome de Down seja de notificação compulsória; b) seja implantado no SUS ambulatório Down nas capitais e grandes centros; c) os exames genéticos sejam feitos obrigatoriamente no SUS, seguidos de exames clínicos do protocolo de conduta, em caso afirmativo da síndrome de Down; d) seja discutida a implantação no SUS de serviços para a prevenção do envelhecimento precoce na síndrome de Down.
- Apresentação do Projeto de Lei n. 9.521, de 2018, pelo Deputado Federal Odorico Monteiro, a pedido da Federação Down, para alteração da Lei n. 8.989, de 1995. Dentre diversos pontos de alteração, destacamos que bastará no pedido de autorização para compra de carro com isenção, a apresentação do documento do exame genético da síndrome de Down ao invés de atestado médico;
- Apresentação do Projeto de Lei n.9.713, de 2018, pelo Deputado Federal Odorico Monteiro, a pedido da Federação Down, sobre a obrigatoriedade de realização de exames para detecção de síndromes cromossômicas em recém-nascidos no âmbito do SUS;
- Reuniões e atividades de articulação em defesa das pessoas com deficiência:
- Divulgação de Nota, que subsidiou a nota do CONADE, sobre a Reforma da Previdência, com destaques necessários a evitar prejuízos graves às pessoas com deficiência;
- Divulgação da Carta de Repúdio à manifestação da Desembargadora Marília Castro Neves, do Tribunal de Justiça do Rio de Janeiro, em relação às pessoas com deficiência e divulgação nas redes sociais, Tribunal de Justiça RJ, CNJ e OAB;
- Solicitação ao Vereador Pedro Tourinho da Câmara Legislativa de Campinas que emitiu nota de repudio assinada por todos os vereadores no dia 21/03;
- Solicitação ao Deputado Estadual Carlos Neder que também fez nota de repúdio na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo;
- Divulgação da Carta de Repúdio em grandes emissoras:
- Requerido ao Conselho Nacional de Justiça (CNJ) abertura de procedimento contra a Desembargadora, Marília Castro Neves, por sua manifestação de preconceito expressado;
- Tratativas com advogados para entrar com pedido de danos morais para a Federação pro bono (sem cobrança de honorários, somente com a sucumbência, se houver), referente a manifestação de preconceito expressado pela Desembargadora Marília Castro Neves;
- Proposta de ação judicial de indenização por Dano Moral a Marília de Castro Neves Vieira, que tramita na 3ª Vara cível da comarca de Campinas;
- Tratativas com a CONITEC – Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde, do Ministério da Saúde para solicitar seja incorporado no SUS a vacina Palivizumabe;
- Reuniões no gabinete da senadora Lídice da Mata sobre o PLS 757/2015, em continuidade a contatos anteriores, a fim de solicitar a consideração da versão aprovada na V Oficina de Ordenamento Jurídico realizada durante o VIII Congresso em outubro de 2017, em Maceió;
- Movimentação entre as entidades para solicitação de apoio de Senadores, integrantes da CCJ, ao substitutivo apresentado pela Senadora Lídice da Mata referente ao Projeto de Lei do Senado 757/2015, que foi aprovado no dia 06/06/2018 e no dia 20/06/2018 em turno suplementar;
- Participação da FBASD nas sessões deliberativas da CCJ de 9/05/2018, 23/05/2018 e 06/06/2018 em que pautado o Projeto de Lei do Senado 757/2015.
- Assunção da Coordenação Adjunta da Comissão de Monitoramento da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e da Lei Brasileira da Inclusão (representada pela Vice-Presidente Ana Cláudia Mendes de Figueiredo);
- Participação na Audiência Pública realizada na Câmara dos Deputados (Eduardo Barbosa) sobre avaliação psicossocial das pessoas com deficiência;
- Movimentação contra revisão da Política Nacional de Educação Especial proposta pelo MEC;
- Participação de audiência com o Ministro da Educação para discutir a questão da revisão da política nacional de inclusão educacional;
- Convite enviado, a partir de requerimento das representantes da CUT e da Federação Down no Conade, para a Diretora da Secretaria de Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão (SECADI/MEC), para apresentar a proposta de reforma da Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva (PNEEPEI), na reunião deste Conselho;
- Divulgação de Nota Técnica sobre a Lei n. 13.685, de 2018, que a altera o artigo 4º da Lei n. 12.662, de 2012 que dispõe sobre a Declaração de Nascido Vivo (DNV), para estabelecer que a referida Declaração deverá conter um campo para a descrição, quando presente, de malformações congênitas ou anomalias de recém-nascidos;
- Manifestos:
- Divulgação do Manifesto público contra a PEC 287/2016 – Benefício de prestação continuada (BPC): equiparação mínima de oportunidades e não privilégios;
- Elaboração do Manifesto Público contra as alterações propostas na PEC 287/2016 em relação às pessoas com deficiência;
- Publicação de nota de repúdio em relação à blogueira de moda recifense Júlia Salgueiro e requerimento ao Ministério Público para a adoção de medidas cabíveis de sua alçada pela demonstração pública de preconceito;
- Publicação de Nota de repúdio nas redes sociais e autoridades sobre o caso do vídeo postado pelo delegado da Polícia Civil, Fábio Pivane, do Acre, com referências preconceituosas em relação às pessoas com síndrome de Down e suas famílias;
- Divulgação de Manifesto contra a Reforma da Previdência e atuação junto a parlamentares pela manutenção dos direitos das pessoas com deficiência;
- Divulgação de manifesto em defesa da educação inclusiva e entrega em reunião do MEC, agendada para propor atualização da política nacional de educação especial;
- Moção de Protesto à proposta de revisão da Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva – PNEEPEI, deliberada em atenção ao pedido desta Federação, representada na oportunidade pelo Sr. Aristogiton Moura, membro do Comitê de Educação da FBASD, no Encontro da Rede Regional pela Educação Inclusiva – América Latina (RREI), que ocorreu em Buenos Aires, nos dias 5 e 6 de setembro de 2018, que foi encaminhada ao Ministério da Educação (14/09/2018);
- Divulgação, em conjunto com a Rede Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, composta por entidades e coletivos vinculados à causa da deficiência, do Manifesto em prol do direito à vida inclusiva da pessoa com deficiência, que foi a entregue a Ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos Damares Alves; e obtenção de apoio, mediante contatos, da FIADOWN ao manifesto;
- Eventos:
- Participação no Congresso mundial sobre síndrome de Down, em Glasgow-Escócia;
- Participação na Audiência Pública na Comissão da Pessoa com Deficiência da Câmara dos Deputados em que discutida a Reforma da Previdência. O debate foi solicitado pela Federeção Down, Deputada Rosinha da Adefal e subscrito pela Deputada Erika Kokay;
- Participação na abertura do 7º SIMPÓSIO INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN, realizado pelo Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo e coordenado pelo geneticista Dr. Zan Mustacchi, na sede da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo, março 2018 em São Paulo;
- Promoção e participação – inclusive na comissão científica- do VIII Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down – organizado pela entidade Amor21, em Maceió, outubro 2017;
- Organização e realização da V Oficina de Ordenamento Jurídico durante o VIII Congresso Brasileiro de Síndrome de Down, com divulgação da Carta de Maceió, outubro 2017;
- Participação do 4º Encontro Nacional Ministério Público e Movimentos Sociais promovido pelo Conselho Nacional do Ministério Público (CNMP), por meio da sua Comissão de Defesa dos Direitos Fundamentais (CDDF), junho 2017 em Brasília;
- Participação da 10ª Conferência dos Estados Partes da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência sobre o tema: “A segunda década da CRPD: Inclusão e participação plena das pessoas com deficiência e suas organizações na implementação da Convenção”, junho 2017 em Nova York;
- Realização de Bate Papo com Flávia Poppe do Instituto JNG e Diretora da FBASD sobre Moradia Assistida, aberta ao público na sede da Federação em Brasília, 2017;
- Participação na Conferência sobre Tomada de Decisão Apoiada, na FEAC em Campinas-SP;Participação em eventos em Comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Down:
- Roda de Conversa sobre o tema “Inclusão Profissional de Pessoas com Síndrome de Down”, no STJ, Brasília, representada por Ana Cláudia Mendes de Figueiredo, vice-presidente, e Jéssica Mendes, vice-diretora regional centro-oeste;
- Palestra sobre Direito ao Trabalho da Pessoa com Deficiência, ministrada por Ana Cláudia Mendes de Figueiredo, no STJ, Brasília;
- Palestra sobre Capacidade Civil das Pessoas com Deficiência: novos enfoques, por Ana Cláudia Mendes de Figueiredo, na Governadoria do RN – Natal;
- IV Caminhadown DF, organizada por entidades da sociedade civil, entre as quais a Federação Down, representada por Melina Sales, Diretora de Comunicação, e Juliana Santos, Diretora regional CentroOeste, e duas de suas Associadas, DFDown e Ápice Down.
- Articulação, juntamente com o deputado Odorico Monteiro, Érika Kokay e Rosinha da Adefal, para inclusão do PL nº 9521, sobre exames genéticos obrigatórios – apresentado em atenção ao pedido da FBASD -, no regime de urgência, e acompanhamento da votação no dia 21/3 desse Projeto de Lei no plenário da Câmara, representada por Lenir Santos (presidente), Ana Cláudia Mendes de Figueiredo (vice-presidente), Juliana Soares Santos (diretora regional centro-oeste) e Jéssica Mendes, (vice-diretora regional centro-oeste)
- Participação nos eventos da associada Fundação Síndrome de Down, pela Lenir Santos: II Encontro Bem-vindo ao meu mundo e Palestra sobre Carreira profissional da pessoa com deficiência;
- Participação da Solenidade no Senado – 21/3;
- Participação Solenidade na Câmara Federal – 23/3;
- Entrevistas para veículos de comunicação: Rádio Guaíba – RS, Super Rádio Brasil, TV Justiça, Rádio Aparecida, BBC Brasil, BBC Londres, Rádio Senado Brasília, Revista Ave Maria, Globo DF 2ª Edição.
- Palestra sobre Capacidade Civil das Pessoas com Deficiência Barretos por Ana Cláudia Mendes de Figueiredo
- Palestra sobre Capacidade Civil das Pessoas com Deficiência Ribeirão Preto por Ana Cláudia Mendes de Figueiredo
- Participação de evento em Lyon, na Université Lumiere sobre empresa inclusiva, cidade inclusiva, pessoa com deficiência na mídia e outros temas sobre a inclusão das pessoas em sociedade;
- Realização da I Reunião dos Vice-diretores Regionais, com o objetivo de conversar sobre o movimento em defesa dos direitos das pessoas com deficiência, sobre o papel da Federação Down no movimento e sobre aspectos importantes para a participação desse grupo na Assembleia da Federação Down;
- Participação no Congresso Internacional sobre Síndrome de Down em Glasgow, Escócia, representada pelo Samuel Sestaro, vice-diretor regional sudeste e pela Jéssica Cardoso, membro do Comitê de Educação e Vilma Sestaro, suplente da Federação;
- Realização do II Encontro Nacional do grupo de autogestores, dias 21 e 22 de setembro de 2018, em São Paulo;
- Participação no III Encontro Nacional do Emprego Apoiado em Campinas-SP, promovido pela Anea (Associação Nacional do Emprego Apoiado);
- Premiações:
- Menção honrosa recebida em dezembro de 2016, da Câmara dos Deputados, do Prêmio Brasil Mais Inclusão, a maior premiação de inclusão da pessoa com deficiência do Brasil, como forma de reconhecer e valorizar pessoas, entes federados e entidades que se destacam na promoção da inclusão da pessoa com deficiência;
- Indicação pelo deputado Odorico Monteiro e Erika Kokay para o Prêmio Brasil Mais Inclusão 2018;
- Participação em Conselhos Nacionais e entidades internacionais:
- Participação e acompanhamento das ações nos Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – CONADE e Conselho Nacional da Saude – CNS
- Participação na Assembleia da FIADOWN – Federación Iberoamericana de Síndrome de Down;
- Participação da Assembleia FIADOWN em 2018;
- Proposta de incluir apresentação do Relatório da Human Rights Watch, “Eles ficam até morrer”, pelo pesquisador sênior da organização, Carlos Rios Espinosa, na reunião do CONADE, sugerida pela Conselheira Ana Cláudia M. de Figueiredo, Vice-Presidente, e acatada pelo plenário do Conselho;
- Solicitação de aprovação, pelo Plenário, de encaminhamento de convite à Human Rights Watch Brasil (HRW) para que um dos seus representantes participasse da próxima reunião ordinária do Conade, para apresentação do Relatório “Eles ficam até morrer: uma vida de isolamento e negligência em instituições para pessoas com deficiência no Brasil”. O pedido foi aprovado pelo Plenário, tendo sido determinada, pela Mesa, a inclusão do aludido item na pauta da próxima reunião do Conade e o envio de Ofício à HRW a fim de formalizar o convite;
- Solicitação de inclusão da questão relativa à revisão da “Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva” – que está sendo elaborada pelo Ministério da Educação – MEC – na reunião ordinária do Conade, em agosto, para que sejam apresentados, por um representante do Ministério, o texto da nova Política que será colocado em consulta pública e os documentos e consultorias que o subsidiaram. O pedido foi acolhido e determinada a remessa de Ofício ao MEC;
- Participação do processo de eleição e eleita para Conselho Nacional de Saúde (CNS) para próximo mandato, que dura até 2021. Representada pela sua presidente Lenir Santos como titular;
- Participação do processo de eleição e eleita para Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE) para próximo mandato, que dura até 2020. Representada pela vice-presidente Ana Cláudia Mendes de Figueiredo como titular e a diretora regional Glauciane Santana como suplente;
Atividades Institucionais:
-
- Regularização do registro da ata e Alteração de Estatuto, conforme assembleia de outubro de 2017;
- Desenvolvimento de novo site: revisão de design, conteúdo e acessibilidade;
- Elaboração de projeto para o Ministério do Desenvolvimento Social (Diagnóstico Situacional das entidades afiliadas para melhoria do Planejamento Público e Privado e adequada orientação às famílias);
- Reuniões na sede da Federação em Brasília, entre as entidades DF Down e Ápice Down, e idas na SPU (Secretaria de Patrimônio da União) para regularização da cessão de uso do prédio;
- Regularização de cadastramento do SICONV;
- Levantamento dos documentos necessários para o CEBAS (Certificação de Entidades Beneficentes de Assistência Social) e organização dos mesmos para o pedido, com ações quanto ao alvará de funcionamento da sede em Brasilia;
- Realização de assembleia geral ordinária, encontro anual;
- Reunião no Instituto Alana, em SP, para definição de novos projetos e para discutir agenda de interesse da Federação e escola inclusiva;
- Elaboração de um projeto para registro histórico da trajetória da Federação, a partir da sua criação até os dias atuais, composto de uma Comissão de trabalho, coordenada por Maria Madalena Nobre;
- Reuniões virtuais com os autogestores, coordenadas pela Vice-Presidente Ana Cláudia Mendes de Figueiredo;
- Visita à Fundação Catalana da Síndrome de Down com diversas reuniões e visita ao projeto de pesquisa ALZHEIMER-DOWN junto ao Hospital Santo Creu e a Fundação Catalana;
- Publicação de vídeos com mensagens sobre educação inclusiva, de jovens com síndrome de Down do grupo de autogestores da Federação Down, no site e Facebook;
- Divulgação de mensagem de fim de ano.
Biênio 2014/2016
- Atuação junto ao Poder Legislativo:
- Realização de audiência com Deputados Carlos Zarattini, Odorico Monteiro, Mara Gabrilli e Ministro Carlos Eduardo Gabas, para debater sobre a MP 664;
- Audiência com Deputado Odorico Monteiro sobre financiamento da FBASD por meio de loteria (PL);
- Reuniões de articulação em defesa das pessoas com deficiência:
- Ingresso no STF como amicus curiae (amigo/a da corte), a respeito da ação direta de inconstitucionalidade – ADI 5357 – contra os artigos 28 e 30 da Lei 13.146, de 2015, Lei Brasileira de Inclusão;
- Participação nas discussões com deputados e com a Secretaria Geral da Presidência da República sobre alterações na Lei nº 13.019, conhecida como o marco do terceiro setor;
- Realização de reunião com o Ministro da Justiça e Cidadania à época, Alexandre de Moraes, juntamente com a Associação Nacional dos Membros do Ministério Público de Defesa dos Direitos dos Idosos e Pessoas com Deficiência – AMPID – como parte de uma estratégia de comunicação e interlocução com o Governo Federal interino e em razão da exclusiva defesa dos direitos inerentes à dignidade e igualdade das pessoas com deficiência;
- Realização de reunião com a Secretaria Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão –SECADI, no dia 23 de junho de 2016, com a Secretária da SECADI (do Ministério da Educação), Ivana de Siqueira, em que foi discutida sobre a real situação da inclusão escolar dos alunos com deficiência e os avanços necessários;
- Reunião no Ministério da Educação para discussão do contexto das necessidades das pessoas com deficiência, e das especificidades no tocante a várias delas, em especial as inerentes à escola inclusiva e elaboração de carta destinada ao Sr. Ministro da Educação;
- Manifestos
- Mobilização e criação de Petição em apoio a Emenda 105 à MP 676/2015 (destinada a garantir o trabalho da pessoa com deficiência), a qual foi aprovada;
- Mobilização contra os vetos da LBI;
- Criação do Manifesto contra o PLS N° 118/2011 que acrescenta o artigo 431-A a CLT e altera o caput do artigo 93 da Lei Nº 8.213/91, prejudicando a reserva de vagas às pessoas com deficiência;
- Eventos
- Realização da III Oficina de Revisão do Ordenamento Jurídico, com divulgação da Carta de Brasília;
- Representação da Federação nos eventos comemorativos do dia internacional da síndrome de Down: em São Paulo, promovido pelo Dr. Zan Mustacchi e Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência; no Senado Federal; na Câmara dos Deputados; na Caminhada realizada em Campinas, SP;
- Participação no IV Fórum Internacional de Síndrome de Down, em Campinas/SP;
- Realização da IV Oficina de Ordenamento Jurídico em Curitiba, com divulgação da Carta de Curitiba;
- Participação e promoção do VII CONGRESSO BRASILEIRO SOBRE SÍNDROME DE DOWN, além do suporte na organização e busca por patrocínios;
- Participação no I Congreso Iberoamericano sobre Cooperacion, Investigacion y Discapacidad, dias 24 e 25 de setembro nas cidades de Badajoz e Merida, Espanha, promovido pela Universidad de Extremadura e Instituto Iberoamericano de Investigacion e Apoyo à Discapacidad Intelectual;
- Participação da primeira edição do projeto de Educação Inclusiva em Autismo e Síndrome de Down, no CMA em Brasília-DF;
- Participação como palestrante, representada pela presidente Lenir Santos, no IV Congresso Iberoamericano de Síndrome de Down em Salamanca, Espanha, março de 2016;
- Participação na II Conferência Estadual de Direitos Humanos, de 09 a 11 de março de 2016, em Belém-PA, representada pela Madalena Nobre;
- Participação da Oficina “Comitê de Direitos Econômicos, Sociais e Culturais – Submissão de Relatórios”, Casa das Nações Unidas, Brasília, DF;
- Participação no II Congreso Iberoamericano sobre Cooperación, Investigación y Discapacidad com o tema central: RETOS PARA LA CONSECUCIÓN DE LA ACCESIBILIDAD UNIVERSAL, em Guadalupe, Espanha. O tema abordado pela Federação foi “Retos del Tercer Sector en las Políticas para las Personas con Discapacidad em Iberoamérica”;
- Participação em Conselhos Nacionais:
- Participação e acompanhamento das ações nos conselhos Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente – CONANDA, Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – CONADE, CNDH e Conselho Nacional de Saúde – CNS;
- Atividades com associadas:
- Fortalecimento da comunicação entre as associadas por meio da criação do boletim informativo PARTICIPA;
- Relação aproximada com o Instituto Alana para estabelecimento de cooperação técnica e institucional;
- Fortalecimento da relação com novas associadas, sendo duas novas filiadas e 7 retornos de relações distanciadas;
Biênio 2012/2014
- Eventos
- Realização da Mesa Redonda – “Educação e Trabalho: Direito de Todos” – Brasília/DF, 19.03.2013;
- Participação nas atividades em comemoração ao “Dia Internacional da Síndrome de Down” no Congresso Nacional – Brasília/DF, 21.03.2013;
- Participação na Sessão Especial da Assembleia Legislativa de Salvador para debater o tema: “Educação Inclusiva: Queremos e Podemos”. A entidade foi representada pela Associação Ser Down de Salvador/BA – 24.05.2013;
- Realização da “Oficina de Planejamento das Ações da Federação” – Brasília/DF, 24 e 25.05.2013;
- Participação em “Reunião Técnica do Ministério da Educação” nas cinco Regiões brasileiras- 1ª Reunião – Brasília 04 e 05.07.2013;
- Participação no Encontro de pais e professores realizado em Gravatá/ RS, 17.06.2013;
- Participação na Audiência Pública – Diálogos Governo-Sociedade: Orçamento Federal -, realizada pela Presidência da República. Foi defendida proposta sobre Educação Inclusiva, Brasília, 09.07.2013;
- Participação em todas as etapas municipais e estaduais preparatórias para a “Conferência Nacional de Educação” / CONAE 2014;
- Realização em âmbito nacional do “Workshop sobre a Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência”- Natal, 17.08.2013;
- Participação ativa na “Caravana da Inclusão e da Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência” – SDH/PR – 2013;
- Realização da palestra sobre Interdição: Tutela e Curatela, em Brasília, 22.08.2013;
- Organização do “VII Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down”, realizado em Curitiba, em 2015;
- Participação no evento: A Consulta Regional das Américas – com o tema: “A Inclusão da Pessoa com Deficiência e a Agenda de Desenvolvimento Sustentável no Cenário Pós-2015”. Nova York – 23.09.2013;
- Realização do II Congresso Internacional Aprendendo Down, em parceria com a Associação Aprendendo Down, em Ilhéus/BA, de 03 a 05/10/2013;
- Participação no III Congresso Iberoamericano sobre SINDROME DE DOWN, na cidade de Monterrey/México, de 23 a 25.10.2013;
- Participação na IX Conferência Nacional de Assistência Social, intitulada “A Gestão e o Financiamento na efetivação do SUAS em Brasília/DF, de 16 a 19.12.2013.
- Participação em Conselhos Nacionais e entidades internacionais:
- Participação na V Conferência da RIADIS e Assembléia Geral realizada no Equador (Quito). A Federação foi representada pela Associação Reviver Down de Curitiba- novembro de 2012;
- Participação ativa nos Conselhos de Defesa de Direitos das Pessoas com Deficiência: CONADE e Conselho Nacional da Saúde;
- Atividades com associadas:
- fortalecimento das associações existentes e criação de novas entidades no país-2013/2014;
