O DIREITO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA À VIDA SAUDÁVEL. Por Lenir Santos, presidente da Federação Down, advogada e doutora em saúde pública pela Unicamp A Organização Mundial da Saúde (OMS) define saúde como um “completo estado de bem-estar físico, psíquico e social e não a simples ausência de afeções e enfermidades”. Esse conceito biopsíquico-social encerra uma concepção de que saúde não é apenas a simples ausência de doenças, mas sim o gozo de bem-estar que se traduz em qualidade de vida, como saneamento, educação, lazer, renda, trabalho, meio ambiente saudável. A Constituição brasileira adotou essa abrangente concepção de saúde em seu art. 196 ao dispor que “saúde é um direito de todos e dever do Estado garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doenças e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para a sua promoção, proteção e recuperação”. Por sua vez, a Lei n. 8.080, de 1990, reza em seu art. 3ª que “os níveis de saúde da população expressam a organização social e econômica do País, tendo a saúde como determinantes e condicionantes, entre outros, a alimentação, a moradia, o saneamento básico, o meio ambiente, o trabalho, a renda, a educação, a atividade física, o transporte, o lazer e o acesso aos bens e serviços essenciais. ” Isso levou Sérgio Arouca[1] a afirmar na 12ª Conferência Nacional de Saúde (2003), que a Reforma Sanitária não é um projeto técnico-gerencial, administrativo e técnico-científico; é um projeto civilizatório, de valores sociais dos quais não devemos nunca nos afastar. O direito à saúde consagrado na Constituição em sua tripla concepção, a protetiva (segurança sanitária de cunho coletivo); a prestacional (prestação de serviços assistenciais); e a regulatória (normas de segurança sanitária) requer a edição de políticas sociais e econômicas que evitem o risco da doença, que preservem a saúde das pessoas, sem se descuidar, obviamente, da necessária prestação de serviços médico-assistenciais. Como uma das consequências dessa concepção, pode-se afirmar que a pessoa com deficiência deve ter as melhores condições sociais para uma existência digna e de bem-estar-social, implicando a garantia de direitos, como a educação – nuclear condição para uma vida verdadeiramente inclusiva – e o mais abrangente respeito à diversidade humana, o que lhe permite ser una na diversidade, exercendo seu direito de estar em todos os meios sociais de modo inclusivo. O gozo de boa saúde física, psíquica e social requer o respeito às especificidades mediante o afastamento de barreiras segregacionais, sendo a principal delas, a escola. Como diz Pitzalis[2] “a deficiência é sempre o resultado do encontro entre as características da pessoa e seu ambiente de vida”. Tem sido demonstrado que quanto mais se diminuem as barreiras na largada inicial, maiores são as possibilidades de a pessoa com dificuldades inatas ou adquiridas, desenvolver o seu potencial, suas habilidades e competências pelo fato de se afastarem as situações sociais que aprofundam a sua deficiência. É dever do Estado a diminuição de todas as situações que agravam as diferenças entre as pessoas no exercício de seus direitos, sendo condição para a garantia de sua qualidade e dignidade de vida. Por isso falar em saúde plena da pessoa com síndrome de Down é falar não tão somente em cuidados médicos, hospitalares, clínicos, mas também em educação inclusiva, em trabalho formal, em vida social ativa, em vida afetiva estável, autonomia, adultez, tomada de decisão, moradia independente, dentre outros. A saúde da pessoa com deficiência não é apenas a ausência de doenças, mas sim a garantia de oportunidades para viver uma vida verdadeiramente inclusiva, sem barreiras discriminatórias, preconceitos e olhar piedoso-assistencialista das autoridades públicas e da sociedade. Vida inclusiva é um projeto de cidadania e de evolução da civilização e isso é um dos fatores determinantes da saúde e implica uma diversidade de ações que não se traduzem apenas em serviços de saúde stricto senso, mas em sim em uma visão que a desembarace dos lugares que perpetua a representação da pessoa com deficiência como a eterna criança, no dizer de Carlos Lepri[3]. [1] 12ª Conferência Nacional de Saúde, Conferência de Sérgio Arouca, Brasília, 2003. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/manual_da_12_CNS.pdf [2] Pitzalis, Rita Angela. La persona al centro: autodeterminazione, autonomia, adultità per le persona disabili. Carlo Lepri (org.). Editora Franco Angeli, Italia, 2017. [3] Lepri, Carlo. Quem eu seria se pudesse ser. Campinas: Saberes Editora, 2007.  

[NOTÍCIAS]

POSSÍVEIS MUDANÇAS NA PNEEPEI Matéria sobre as possíveis mudanças na Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva, no Jornal O Globo. Assim como o Leped, a Federação Down, que tem participado das reuniões com o MEC, levantou-se contra as propostas e acionou a PFDC sobre o tema. A vice-presidente da Federação ressaltou que “A inclusão na escola comum é imprescindível à independência e à autonomia da pessoa com deficiência na vida adulta, necessárias à inclusão futura no mercado de trabalho e à participação plena na vida em comunidade“ . Confira a notícia completa AQUI   INCLUIR PARA IGUALAR Notícia do Jornal da Unicamp que fala sobre a educação inclusiva. ” Incluir para igualar. Apesar de avanços na última década, a educação inclusiva ainda está longe de ser uma realidade”. Confira AQUI         SÉRIE ‘CORAÇÕES E MENTES’ Estreia de “Corações e mentes, escolas que transformam”, uma série que viaja os quatro cantos do Brasil em busca de escolas que protagonizam grandes transformações na educação. Produção da Maria Farinha Filmes, iniciativa do Instituto Alana, Ashoka e Itaú Social e apoio da Gávea investimento e Mercur. Veja mais detalhes e episódios AQUI   RECEITA NÃO PODE EXIGIR DOIS MÉDICOS PARA COMPROVAR ISENÇÃO DE IPI A DEFICIENTE É suficiente a assinatura de apenas um médico do SUS em laudo de avaliação física que comprova deficiência para obtenção de isenção do IPI na compra de automóvel, ao contrário do que prevê a Orientação Normativa da Receita Federal do Brasil (RFB). Saiba mais AQUI.   PRIMEIRA PROFESSORA COM SÍNDROME DE DOWN DO PAÍS RECEBE PRÊMIO Débora Seabra de Moura recebeu o Prêmio Claudia 2018 na categoria Trabalho Social, tema Educação. Debora é o exemplo do poder da inclusão.        

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A Fundação Síndrome de Down, entidade de Campinas-SP, vem mantendo contato com a Fundació Catalana Síndrome de Down, depois de conhecer seu projeto de pesquisa “Alzheimer Down” com o objetivo de estabelecer uma parceria e trazer os benefícios desse projeto espanhol para o Brasil. Em maio passado, Lenir Santos, vice-presidente da Fundação Síndrome de Down; Maria Teresa Mantoan,  coordenadora do LEPED da Unicamp e Luciana Mello, psicóloga tiveram contato pela primeira vez com o projeto que foi entendido como relevante pela direção da Fundação, que decidiu enviar esforços. No mês de outubro, o médico neurologista brasileiro, Glauco Igliori esteve em Barcelona conhecendo mais detalhes do projeto para melhor compreende-lo e apoiar a Fundação nessa parceria para que possa resultar em bons frutos para as pessoas com síndrome de Down no nosso país. Confira aqui um artigo de Jesús Flórez sobre “Biomarcadores para detecção precoce da doença de Alzheimer na síndrome de Down” publicado na Revista Digital “Síndrome de Down: Vida Adulta” da Fundación Iberoamericana Down21.

 

 

[ACONTECE]

CICLO DE WEBINARS SOBRE EDUCAÇÃO INCLUSIVA, GRATUITO. O ciclo oferecerá 5 webinarios que abordam diferentes temas relevantes para avançar na construção de sistemas educativos inclusivos. Nota importante: os horários correspondem a Washington DC, de modo que as pessoas interessadas devem checar a hora em seu respectivo país/cidade e conectar-se no momento correto. Para confirmar sua participação a todos ou em alguns deles complete o seguinte formulário: https://goo.gl/GBxhq6 . As pessoas que se inscreverem receberão nos dias anteriores a cada webinar instruções para se conectar na plataforma web. Todos os webinars contarão com intérprete da Língua de Sinais Norteamericana (ASL) e serão acessíveis às pessoas com deficiência visual. Realização: Organização de los Estados Americanos (OEA) e Red Regional por la Educación Inclusiva (RREI.Latinoamérica)     V CONGRESSO IBEROAMERICANO SOBRE SÍNDROME DE DOWN Estão abertas as inscrições para o V Congresso Iberoamericano de Síndrome de Down que acontecerá dias 29 e 30 abril 2019 em Cartagena de Indias, Colômbia. Confira todas as informações pelo site: http://www.fiadown.org/web/congreso2019/    

Síndrome de Down. A diferença que nos une!